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Kopf und Körper

Barbara Kaufmann
Kolumnistin bei Tageszeitung Kurier, Filmemacherin in Wien

Drehbuchstudium an der Wiener Filmakademie, freie Filmemacherin;
langjährige Radiojournalistin bei Ö1, danach Leitende Redakteurin bei NZZ.at und Bloggerin beim Standard.at;

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piqer: Barbara Kaufmann
Montag, 25.06.2018

Seltene Krankheiten: Wenn man leidet und niemand weiß, woran

„Wahrscheinlich ist es psychisch.” Diese Einschätzung hat sich Karina Sturm oft anhören müssen. Vielleicht auch begleitet von einem dieser Blicke, die Menschen mit seltenen Krankheiten manchmal jahrelang aushalten müssen. So lange, bis es endlich eine Diagnose gibt für ihre Beschwerden. Dass das dauern kann und wie es einem geht, während man von einem Test zum nächsten geschickt wird und dann mit unauffälligem Befund und eben diesen Blicken, die an der Urteilskraft des Patienten zweifeln, nach Hause gehen muss, das erzählt Karina Sturm auf eindrucksvolle Weise. 

Sturm leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom, eine angeborene Erkrankung des Bindegewebes, die zu instabilen Gelenken führt. Es dauert Jahre und braucht unglaublich viel Eigeninitiative und Recherche, bis sie in den USA endlich einen Arzt findet, der ihre Krankheit nicht nur erkennt, sondern auch eine Therapie weiß, die zwar nicht zur Heilung führt, aber zu einer deutlichen Besserung der Symptome. 

Der Weg bis zur Diagnose liest sich wie eine Odyssee, für die man als Betroffene viel Kraft und Glauben an sich selbst braucht, um nicht zu verzweifeln. Heute betreibt Sturm einen Blog, auf dem sie regelmäßig von ihrer Krankheit berichtet und so auch anderen Betroffenen Mut machen will, die ebenfalls an Krankheiten leiden, die kaum jemand kennt. 

Seltene Krankheiten: Wenn man leidet und niemand weiß, woran
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