Zunächst klingt es nach einem rundum guten Ansatz: Ein Gesetzentwurf aus dem Gesundheitsministerium, das geplante Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG), soll Patienten von unnötiger Beatmung entwöhnen, die Versorgung der betroffenen Patienten verbessern und ungebührliche Geschäftemacherei zulasten von Patienten beenden. Der Plan, den Minister Jens Spahn in diesen Tagen verteidigt, sieht allerdings auch vor, dass Patienten mit Intensivpflege in der Regel nicht zuhause leben und gepflegt werden, sie müssten in spezielle Einrichtungen ziehen.

Der Fokus des Gesetzes liege auf Patienten, die 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche künstlich beatmet und von Pflegefachkräften betreut werden müssen, sowie auf Patienten im Koma, heißt es aus dem BMG angesichts der Kritik. Aber auch bei diesen Fällen solle es immer eine Prüfung der Zumutbarkeit im Einzelfall geben. Bei der Entscheidung müssen die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen berücksichtigt werden.

Wir haben uns gefragt, was Betroffene zu den Plänen aus dem Gesundheitsministerium sagen und haben dazu Bruno Schmidt interviewt. Der 52-Jährige hat 2014 die Diagnose erhalten, an der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankt zu sein. Diese Muskelerkrankung führt zu zunehmender Lähmung, Patienten mit fortgeschrittenem Krankheitsverlauf müssen beatmet werden und können teils nicht selbstständig kommunizieren. 2016 hat Schmidt mit Freunden den Verein „ALS-Alle Lieben Schmidt“ gegründet, ein Selbsthilfeverein für Menschen, die an ALS erkrankt sind.

MedWatch: Was bedeutet der Gesetzentwurf für Sie persönlich?

Schmidt: Wir haben im vergangenen Jahr unser Haus verkauft und neu gebaut, behindertengerecht. Wir haben uns als Familie also für die Zukunft zusammen entschieden, trotz künstlicher Beatmung, die ich wahrscheinlich benötigen werde – und somit für die Pflege zuhause. Alles das würde gar nicht gehen. Was hat das noch mit Selbstbestimmtheit zu tun?

Das ganze Interview lesen Sie hier.