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Mit COVID leben: Patient:innen machen auf die Langzeitfolgen der Krankheit aufmerksam

Daniela Becker
Autorin

"Wie kann die Klimakrise gelöst werden?" ist die Frage, die mich am meisten beschäftigt. Ich bin Mitglied von RiffReporter, einem Autorenkollektiv und einer Genossenschaft für freien Journalismus.

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Daniela BeckerDienstag, 28.07.2020

Wer nicht mehr infektiös ist, gilt in der Covid-19-Statistik als „genesen“. Inzwischen zeigen aber viele Erfahrungsberichte von Überlebenden, dass viele Infizierte teilweise monatelang an Beschwerden leiden.

Langzeitpatienten aller Altersstufen klagen über die unterschiedlichsten Symptome: Wiederkehrende Fieberschübe, Verlust kognitiver Funktionen, Zittern, starke Kopfschmerzen, erhöhten Herzschlag, Erschöpfung, Probleme beim Atmen, Schluckbeschwerden, Konzentrationsprobleme, Schlaflosigkeit undsoweitersundsosofort.

Warum das so ist, wird von Forschern und Ärzten noch nicht verstanden – und entsprechend lässt sich das kaum behandeln.

Überhaupt wird den Langzeitfolgen von COVID-19 bislang recht wenig Aufmerksamkeit geschenkt, weswegen sich Betroffene inzwischen organisieren. Unter https://patientresearchcovid19.com/ sammeln und veröffentlichen COVID-19-Langgzeitpatienten Daten und Berichte, um mehr Forschung zu ermöglichen. Die Organisatoren sind nach eigenen Angaben Forscher:innen in relevanten Bereichen - partizipatorisches Design, Neurowissenschaften, öffentliche Politik, Datenerhebung und -analyse, humanzentriertes Design, Gesundheitsaktivismus - und verfügen darüber hinaus über intime Kenntnisse über COVID-19.

Ihr Ziel ist es, Daten über Personen mit verlängerter Genesungsdauer von COVID-19 - eine Gruppe, die bisher untersucht wurde - zu sammeln und sowohl an die breite Öffentlichkeit als auch an medizinische Fachleute zu verteilen.

Auf Twitter machen Menschen unter den Hashtags

  • #LongCovid, #Covid1in10
  • #apresj20, #apresj60, #apresj90 (Französisch)
  • #CovidPersistente (Spanisch)
  • #Koronaoire (Finnisch)
  • #CovidpersistenteItalia (Italienisch)
  • #MitCoronaLeben & #Langzeit

aufmerksam.

Auf der von mir gepiqden Webseite werden Texte und Erfahrungsberichte (in Englisch) über und von COVID-19-Erkrankten gesammelt, sowie Informationen zu Selbsthilfegruppen geteilt.

Mit COVID leben: Patient:innen machen auf die Langzeitfolgen der Krankheit aufmerksam

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Kommentare 2
  1. Silke Jäger
    Silke Jäger · vor mehr als 3 Jahre · bearbeitet vor mehr als 3 Jahre

    Danke, liebe Daniela, dass du auf die Patientengruppe aufmerksam machst, die sich am stärksten mit der Krankheit alleingelassen fühlt. Ich erlaube mir hier mal, auf einen Text zum Thema zu verlinken, den ich selbst geschrieben habe (https://krautreporter....). Bei meiner Recherche habe ich kaum Forschungsprojekte gefunden, die sich diesen Patient:innen widmen. Aus Deutschland ist mir weiterhin kein Forschungsprojekt bekannt, außer das für schleswig-holsteinische Patient:innen. Auch fatal, dass viele Hausärzt:innen, mit denen die meisten der Patient:innen hauptsächlich zu tun haben, nicht wirklich helfen können. Hier fehlt neben den Erkenntnissen auch der kollegiale Austausch. Die betroffenen Menschen fühlen sich wirklich ein Stück weit vergessen ...

    1. Silke Jäger
      Silke Jäger · vor mehr als 3 Jahre

      Eine der wenigen Erhebungen, aus denen man Zahlen ziehen kann https://covid.joinzoe..... Und eine Studie aus Sydney legt nahe, dass 20% der Jungen, die Covid-Symptome bekommen, 3 Monate krank bleibt. https://www.smh.com.au...

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